Sót đau khi hằng ngày chứng kiến hai con trai đang dần “hóa đá”

Đó là tình cảnh của vợ chồng anh Vũ Văn Long và chị Nguyễn Thị Duyến ở làng Xuân Nguyên, xã Xuân Trúc, huyện Ân Thi, tỉnh Hưng Yên. Anh chị có hai con trai thì cả hai đều mắc căn bệnh di truyền vô cùng nguy hiểm và hiếm có trên thế giới, chưa có thuốc chữa trị – căn bệnh “loạn dưỡng cơ Duchene”, bệnh này thường phát ra lúc trẻ khoảng 10 tuổi, người bệnh dần teo cơ, giòn xương, không đi lại được, yếu cơ hô hấp và thường tử vong vào cuối tuổi vị thành niên…
Biết được hoàn cảnh này, ngày 20/3/2018, Nhóm TT Nối vòng tay lớn của Công ty TNHH Thiết bị Minh Tâm, kết nối với Hội LHPN tỉnh Hưng Yên, nhờ cán bộ phụ nữ địa phương cùng Nhóm TT đến tận nhà thăm, động viên và trao số tiền 5 triệu đồng của Công ty hỗ trợ gia đình chị Duyến, giúp anh chị có thêm kinh phí để chăm sóc các con không may gặp phải căn bệnh quái ác khi đang ở độ tuổi niên thiếu.

Nhóm TT Nối Vòng tay lớn trao 5 triệu đồng của Công ty TNHH Thiết bị Minh Tâm hỗ trợ hai cháu Thi và Thịnh (3 mẹ con chị Duyến ngồi thứ 2, 3, 4 từ trái sang) có sự chứng kiến của cán bộ phụ nữ địa phương.
 Con trai đầu lòng của vợ chồng chị Duyến tên là Vũ Thanh Thi (năm nay 19 tuổi), con trai thứ hai tên là Vũ Thanh Thịnh (năm nay 15 tuổi). Khi cháu Thi học lớp 6, chị Duyến thấy con hay bị ngã ? Lại mắng con “Đi đứng không cẩn thận”, sau Thi mới nói cho mẹ biết là “như có ai đó vô hình cứ kéo giật chân con lại khiến con hay ngã” ? Dần đôi chân quá đau, Thi không tự đi lại được, khi cần di chuyển thì phải chống tay chân bò như con cua.
Chị Duyến đưa con lên Bệnh viện Nhi Trung ương khám, bác sĩ kết luận cháu Thi mắc bệnh “loạn dưỡng cơ Duchene”, căn bệnh di truyền này do gen lặn tiềm ẩn bên trong, hễ sinh con trai mới nổi lên.
Tuy bị bệnh, đôi chân không đi lại được nhưng cháu Thi và Thịnh đều ham học, thích đến trường với bạn bè; vì vậy mà hằng ngày chị Duyến phải cõng con đến trường và chờ giờ tan học thì đón con về. Nhưng cõng Thi đến lớp 9 thì cháu đành phải nghỉ học hoàn toàn vì bệnh phát nặng hơn. Đến thăm cháu Thi và Thịnh, nhìn hai cháu khuôn mặt khôi ngô nhưng đượm buồn. Thi đã 19 tuổi nhưng nhỏ thó, thể trạng yếu ớt, gần như chỉ còn da bọc xương ? Mỗi khi cần di chuyển là chị Duyến cháu phải bế cháu. Chúng tôi nhìn chị Duyến ẵm đứa con trai 19 tuổi mà cảm giác nhẹ như “nhấc cây bớc” ? Cháu Thi chắc đã hiểu bệnh tình của mình nên trông cháu buồn lắm, chẳng nói gì nhưng các thành viên trong đoàn đến thăm vẫn hiểu được rằng cháu rất thương mẹ, cả đời vất vả chăm chút cho Thi từng thìa cơm, từng miếng nước, vệ sinh cá nhân cho Thi… tất tần tật là mẹ giúp, Thi không thể nhúc nhắc được tay chân, không tự làm được gì cả… Tôi cầm tay cháu lên thăm hỏi, động viên mà ngậm ngùi thương cảm; bàn tay, cánh tay của cháu đều lạnh ngắt, nặng và cứng như “thanh nhôm dẹt để tủ lạnh lâu ngày”.

Khi cháu Thịnh, con trai thứ hai của vợ chồng chị Duyến, bắt đầu đi nhón chân, chị Duyến hốt hoảng đưa con đi khám. Kết quả cũng như người anh: “Mắc bệnh loạn dưỡng cơ Duchene”. Sót sa chứng kiến hai đứa con trai tội nghiệp, hiền lành, chăm học đang dần “hóa đá”, vợ chồng chị Duyến không biết phải làm sao ngoài sự cố gắng lao động kiếm tiền để mua thuốc men, đường sữa chăm sóc các con. Anh Long, chồng chị Duyến, hai lần bị tai biến, sức khỏe yếu, một bàn tay co rút lại mà vẫn phải cố làm nghề chạy xe ôm kiếm tiền. Chị Duyến vừa chăm sóc con, vừa làm thuê, ai gọi giúp gì chị cũng làm, nhất là các việc độc hại ít người nhận làm (như phun thuốc trừ sâu) vì hy vọng kiếm tiền được nhiều hơn cho con.Hiện nay, cháu Thịnh vẫn đến trường học lớp 7, tuy sức khỏe yếu, đôi chân đi lại khó khăn nhưng cháu vẫn thích đi học. Hằng ngày chị Duyến vẫn phải giúp Thịnh đến trường và đón con về khi tan học.

         Chị Duyến ký nhận 5 triệu đồng Công ty TNHH Thiết bị Minh Tâm hỗ trợ hai cháu THi và Thịnh. (3 mẹ con chị Duyến ngồi giữa).

Chị Duyến cho biết: Bệnh của các cháu ngày càng trở nặng, chân tay thường đau nhức khiến các cháu vật vã ngày đêm. Chị thường phải ngồi trắng đêm xoa bóp chân tay cho các con; mệt mỏi, kiệt sức nhưng vẫn phải gắng gượng vì quá thương các con…
Khi chia tay mẹ con chị Duyến, dường như cả đoàn không ai nỡ bước chân đi, mọi người đều thương cảm, lưu luyến, giá có thêm thời gian ở lại lâu hơn để thăm hỏi, an ủi, động viên các cháu, hãy vui lên cùng mẹ Duyến vì còn có nhiều tấm lòng đồng cảm luôn bên cạnh giúp đỡ mẹ Duyến và hai anh em Thi, Thịnh…

Ảnh: Nhóm TT Nối vòng tay lớn trao 5 triệu đồng của Công ty TNHH Thiết bị Minh Tâm hỗ trợ hai cháu Thi và Thịnh (3 mẹ con chị Duyến ngồi thứ 2, 3, 4 từ trái sang).Nhóm TT Nối vòng tay lớn.